Para el presidente de PANAACEA, “la detección temprana es fundamental para el desarrollo”
El momento de recibir un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) seguramente es diferente en cada familia. Según el tiempo que llevó arribar al mismo, el peregrinar por especialistas, si esperaban la noticia o les llegó de manera sorpresiva, todo influirá en las sensaciones y sentimientos que podrán experimentar los padres y hermanos, en el caso de que los haya.
En el camino, seguramente surgirán preocupación, miedo, dudas y angustia. Y muchas veces a éstas sobreviene una gran sensación de alivio cuando finalmente se le pone “nombre y apellido” a aquello que tanto intranquilizaba.
En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, que se conmemora cada año el 2 de abril, cientos de voluntarios y representantes de distintas ONGs lanzaron la “Semana Azul”, una iniciativa que se extenderá por siete días bajo la consigna #hablemosdeautismo y el objetivo de derribar mitos y combatir estigmas para construir una sociedad más inclusiva.
“A todos los padres nos asusta que será de la vida de nuestros hijos”
Voluntarios y representantes de distintas ONGs lanzaron la “Semana Azul” bajo la consigna #hablemosdeautismo
“Hace 22 años, Iván tenía sólo dos años y meses, cuando nos dieron un diagnóstico totalmente desconocido para nosotros: TGD con conductas autista”. Así comenzó a contar a Infobae cómo fue su primer contacto con el autismo de su hijo, Ricardo Demirci, presidente de la Asociación Civil PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista).
Por aquella época se usaba el término “trastornos generalizados del desarrollo” o TGD para hacer referencia a un grupo de trastornos caracterizados por retrasos en el desarrollo de las aptitudes de socialización y comunicación.
“En esos años no se hablaba de autismo, había pocos profesionales especializados (la realidad es que se estaban formando y especializando) y pocos tratamientos -continuó Demirci-. La sociedad tampoco hablaba de autismo, era un tema tabú y no había muchas respuestas ni certezas sobre qué había que hacer o no; no sólo Iván, sino con toda la familia y su círculo cercano”.
Y tras recordar que fue “difícil entender como familia” la manera en que este diagnóstico cambiaba sus vidas pensando exclusivamente en que es lo que tenían que hacer para que Iván pudiese desarrollar su vida en tranquilidad y felicidad, Demirci reconoció: “La sociedad no estaba informada, los colegios no estaban preparados para recibir chicos con autismo, las normas educativas no contemplaban integración en las escuelas, lo que implicaba un contexto bastante complicado pensando en la vida de Iván. Pero nuestro Iván es un ángel que llegó para mostrarnos un camino de amor y perseverancia”.
Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo (Freepik)
Algo similar le sucedió a Chris Clinch, propietario de una pequeña empresa en Toronto, quien en el blog de Autism Speaks (El autismo habla), una organización de concientización sobre el autismo sin fines de lucro y la organización de investigación sobre el autismo más grande de los Estados Unidos, dijo recordar “como si fuera ayer” el sábado 19 de abril de 2014, cuando el psicólogo infantil que había terminado de evaluar a su hijo de un año y diez meses les informó a su esposa y a él que su niño tenía un trastorno del espectro autista.
“Sabía desde hacía algún tiempo antes de su evaluación que este sería el resultado, ya que Tyler no se comunicaba en absoluto en ese momento, pero aun así no me quitó la sensación de haber recibido un puñetazo en el estómago cuando su psicólogo infantil dijo esas palabras -evocó el hombre-. En los pocos segundos que le tomó decirlas, fue como si todos los sueños y aspiraciones que tenía para él se hubieran desvanecido por completo”.
Sin embargo, reconoció que más tarde, esa misma noche, después de que su pequeño se fue a la cama, pensó en todo lo que había sucedido en el día y se dio cuenta “de que era mejor dejar de lado la angustia y, como padre, ayudarlo a encontrar sus aspiraciones y metas, cualesquiera que fueran”.
